پشت پرده سبک زندگی سپید زال‌ها / معرفی افراد معروف که دنیا را با آلبینیسم فتح کردند
به گزارش خبر محور؛ ۱۳ ژوئن (۲۴ خرداد) از سوی سازمان ملل متحد به عنوان روز جهانی آگاهی از آلبینیسم نام‌گذاری شده است؛ روزی برای دیدن افرادی که به دلیل یک جهش ژنتیکی نایاب، با پوستی به سپیدی برف و چشمانی حساس به نور متولد می‌شوند. در ایران، این افراد را بیشتر با واژه «زال» می‌شناسند؛ کلمه‌ای ریشه‌دار در شاهنامه و اساطیر ایرانی که البته امروز در ویترین زندگی مدرن، چالش‌های منحصربه‌فردی را برای صاحبانش به همراه دارد.
سبک زندگی؛ همزیستی دائمی با کرم‌های ضدآفتاب و عینک‌های تیره
زندگی یک فرد زال در ایران، با مراقبت‌های ویژه و برنامه‌ریزی‌های دقیق روزانه گره خورده است. فقدان یا کمبود شدید رنگدانه ملانین در بدن، پوست آن‌ها را در برابر اشعه ماوراء بنفش خورشید به‌شدت آسیب‌پذیر می‌کند. از همین رو، استفاده مداوم از کرم‌های ضدآفتاب گران‌قیمت، کلاه‌های لبه‌دار و لباس‌های پوشیده، بخش جدایی‌ناپذیر از پوشش و سبک زندگی این افراد است.
علاوه بر چالش‌های پوستی، اختلالات بینایی از جمله کم‌بینایی شدید، نیستاگموس (لرزش چشم) و حساسیت شدید به نور (فتوفوبیا) از دیگر ویژگی‌های بیولوژیکی افراد زال است. این محدودیت‌ها باعث می‌شود که وسایل کمک‌بینایی، عینک‌های تیره مخصوص و کتاب‌هایی با خطوط درشت، همواره همراه آنان باشد.
از صندلی‌های ردیف اول کلاس تا موانع اشتغال
سبک زندگی آموزشی و شغلی افراد زال در ایران نیز دستخوش چالش‌های ساختاری است. در دوران تحصیل، دانش‌آموزان زال به دلیل ضعف بینایی معمولاً باید در ردیف‌های اول کلاس بنشینند و در فضای شهری و دانشگاهی نیز نبود زیرساخت‌های مناسب برای افراد کم‌بینا، تردد را برای آن‌ها دشوار می‌کند.
در حوزه اشتغال، با وجود توانمندی‌های بالای علمی و هنری بسیاری از افراد زال، نگاه‌های کلیشه‌ای کارفرمایان و برخی محدودیت‌های قانونی در معاینات پزشکی استخدام، مانعی جدی بر سر راه استقلال مالی آن‌ها ایجاد کرده است.
فرهنگ‌سازی؛ عبور از باورهای عامیانه به سمت پذیرش اجتماعی
یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های افراد زال در ایران، نه محدودیت‌های جسمی، بلکه برخوردهای اجتماعی است. اگرچه واژه «زال» در فرهنگ ما یادآور پهلوان نام‌دار و پدر رستم است، اما در سطح جامعه هنوز هم باورهای عامیانه غلط و نگاه‌های ترحم‌آمیز یا کنجکاوانه‌ای وجود دارد که آرامش روانی این افراد را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
انجمن‌ها و فعالان این حوزه تاکید می‌کنند که روز جهانی آگاهی از آلبینیسم، فرصتی است تا جامعه بیاموزد «زالی» تنها یک تفاوت ژنتیکی در میزان رنگدانه‌هاست، نه یک بیماری واگیردار یا ناتوانی مطلق ذهنی.
اشخاص زال معروف دنیا
برخلاف باورهای سنتی که در برخی نقاط جهان (به‌ویژه بخش‌هایی از آفریقا) زالی را یک لکه ننگ یا خرافه می‌دانستند، چهره‌های شاخصی در دنیا توانسته‌اند با تکیه بر استعداد خود، این تفاوت ظاهری را به امضای شخصی و جهانی‌شان تبدیل کنند:
| نام شخصیت | حوزه فعالیت | اصالت | دستاورد و شهرت |
| سالِف کیتا (Salif Keita) | موسیقی | مالی (آفریقا) | معروف به «حنجره طلایی آفریقا»؛ او به دلیل زال بودن از سوی خانواده سلطنتی خود طرد شد، اما به یکی از بزرگ‌ترین خوانندگان و آهنگ‌سازان سبک موسیقی جهان و برنده جوایز بین‌المللی تبدیل شد. |
| جانی وینتر (Johnny Winter) | موسیقی راک و بلوز | آمریکا | خواننده و گیتاریست افسانه‌ای بلوز که به همراه برادر زال خود (ادگار وینتر)، در دهه‌های ۶۰ و ۷۰ میلادی به شهرت جهانی رسید و نامش در تالار مشاهیر بلوز ثبت شد. |
| کانی چیو (Connie Chiu) | دنیای مد و فشن | هنگ‌کنگ / سوئد | نخستین سوپرمدل زال جهان؛ او با حضور در کت‌واک‌های طراحان بزرگی چون «ژان پل گوتیه»، استانداردهای سنتی زیبایی در صنعت مد را به چالش کشید و تغییر داد. |
| شان راس (Shaun Ross) | مدلینگ و بازیگری | آمریکا | نخستین مدل مرد زال حرفه‌ای جهان؛ او علاوه بر کار با برندهای لوکس، در موزیک‌ویدئوهای خوانندگانی چون بیانسه و کیتی پری بازی کرده و یک فعال مدنی برجسته است. |
| تاندو هوپا (Thando Hopa) | وکالت و مدلینگ | آفریقای جنوبی | او یک دادستان و وکیل دادگستری است که به عنوان مدل نیز فعالیت می‌کند و نخستین زن زال جهان بود که تصویرش روی جلد مجله معتبر Vogue چاپ شد. |
کلام آخر
بررسی سبک زندگی و مرور کارنامه مشاهیر زال در جهان نشان می‌دهد که تفاوت در رنگدانه‌ها، هرگز به معنای تفاوت در عمق هوش، خلاقیت و توانمندی نیست. در ایران نیز استعدادهای درخشانی در میان جامعه زال‌تنان در حوزه‌های دانشگاهی، هنری و فناوری وجود دارند که نیازمند دیده شدن هستند.
فرهنگ‌سازی رسانه‌ای، بزرگ‌ترین گام برای پاک کردن نگاه‌های سنگین و کنجکاوانه از روی این شهروندان است. روز جهانی آگاهی از آلبینیسم به ما یادآوری می‌کند که برای اصلاح سبک زندگی افراد زال، نیازی به تغییر ژنتیک آن‌ها نیست؛ بلکه این مبلمان شهری، قوانین استخدامی و از همه مهم‌تر «نگاه جامعه» است که باید مناسب‌سازی و اصلاح شود.
افراد زال در ایران بیش از هر چیز به دسترسی عادلانه به داروهای پوستی و حمایتی (که هزینه‌های سنگینی دارند)، مبلمان شهری مناسب‌سازی شده برای کم‌بینایان و مهم‌تر از همه، نگاهی برابر و بدون تبعیض در جامعه نیاز دارند. سیزدهم ژوئن یادآور این نکته است که زیبایی دنیا در تنوع آن است و سپیدی پوست زال‌تنان، نیازمند سایه امن حمایت‌های قانونی و فرهنگی است.
بله | ایتا | روبیکا | سروش پلاس | تلگرام | اینستاگرام | آپارات
هیچ نظر! یکی از اولین.